شمارنده سایت

امروز10
دیروز6
این هفته37
این ماه150
مجموع14786

معرفی مختصر بیماری pku و سایت حامی

 

فنیل کتونوری یاpkuبیماری ارثی است که بدلیل نقص آنزیم کبدی ، فنیل آلانین موجود در پروتئین انواع غذاهای معمولی تجزیه و جذب نمی شود و با تجمع در بدن ، سیستم مغز و اعصاب آسیب می بیند .

 درمان این بیماران تحت نظر پزشک متخصص و کارشناس تغذیه بر اساس محدودیت شدید در مصرف حدود 90 درصد از انواع مواد غذایی معمولی که دارای مقداری پروتئین هستند و دریافت مواد مغذّی از شیرخشک مخصوص فاقد فنیل آلانین و استفاده از مواد غذایی رژیمی کم پروتئین بصورت مادام العمر می باشد ، که در اینصورت بیمار رشد و تکامل و توانایی های مغزی و جسمی طبیعی خواهد داشت .

تاخیر در درمان این بیماران در نوزادی باعث عقب ماندگی ذهنی و قطع درمان در بزرگسالی موجب کاهش تمرکز ، توجه و اختلال در حافظه می گردد .

 

مشكل عمده بيماران محدوديت‌هاي تغذيه‌اي آنها مي باشد . بيشتر  غذاهایی که بر سر سفره گذاشته می‌شود، دارای مقدار زیادی پروتئین و فنیل آلانین می‌باشد و مصرف این غذاها برای مبتلایان به فنیل کتونوری مضر است و نباید استفاده گردد، لذا تنها راه برای حفظ سلامت بیمار اینست که غذاهای رژیمی که فاقد فنیل آلانین بوده و یا فنیل آلانین بسیار پایین دارند مورد استفاده قرار گیرد. کارشناس تغذیه بر اساس مقدار فنیل آلانین خون بیمار که در آزمایشات ماهیانه مشخص می شود وضعیت برنامه غذایی او را تعیین می کند.

    به دلیل نبودن تکنولوژی کامل ساخت غذاهای رژیمی P.K.U  در ایران، این مواد غذایی بصورت بسیار محدود و با قیمت‌های بسیار بالا (حدود 20 برابر قیمت موادغذای معمولی ) وارد کشور شده و بيشتر در اختیار خانواده‌هایی که توان پرداخت این هزینه‌ها را دارند قرار می گیرد .

لذا انجمن pku همدان با هدف حمایت بهداشتی ، درمانی ، فرهنگی و مالی از بیماران ، از بدو تاسیس در سال 1388 ، رسالت اصلی و اهم فعالیت های خود را بر تولید و تهیه مواد غذایی کمیاب بیماران تحت پوشش بنا نهاد و در این زمینه به موفقیت های خوبی دست یافته است .

شيرخشک رژيمي اين بيماران که با قیمت های بسیار بالا تهیه می شود ،  توسط وزارت بهداشت بصورت رايگان از طريق بيمارستانهاي منتخب تحويل بيماران مي‌گردد.


  سایت حامی وابسته به انجمن pku همدان ، با تشکر و قدردانی از کلیه مسئولین ، پزشکان و کارشناسان مرتبط با بیماری pku  در سراسر کشور ، که خدمات ارزشمندی را برای کاهش مشکلات خانواده ها و درمان بیماران pku داشته اند ، مطالبی را برای آشنایی بیشتر کاربران با بیماری ، روشهای رژیم درمانی و پیشگیری ، و معرفی محصولات رژیمی موسسه حامی ، در پایگاه اطلاع رسانی خود منتشر می کند . امیدواریم مطالب عرضه شده  مفید باشد .

ضمنا مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی و آموزشی داشته و توصیه پزشکی تخصصی تلقی نمی شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست.  

لطفا برای دسترسی بهتر ، از مرورگرهای  Mozilla Firfoex یا google chrome استفاده نمایید .